欢迎来到 ALK⁺光语圈 🌱
这里是 ALK+ 患者、家属与专业人士的信息交流空间。
我们的目标：
- 分享治疗方案（靶向药、联合方案、化疗、放疗等）的真实经验
- 记录副作用管理、饮食调理、影像对比、指标变化
- 互相支持情绪、防止崩溃独撑
- 发现临床试验、新药、政策援助的机会
请认真看完下面内容。它保护你，也保护所有在这里的人。
0. 禁止违规言论
- 禁止发布违反中国法律法规的任何内容（如政治敏感、涉黄涉赌涉毒、虚假医疗信息等）
- 不得上传侵犯他人隐私、肖像权、著作权等权益的内容
- 禁止假药、私人渠道带价推广、倒卖药、代购灰色药、宣传未经验证的治疗方案
- 不鼓励一切形式的恶意攻击、挑衅、辱骂、引战行为
违规言论一经发现，管理员有权删除内容、限制发言，或永久封禁账户。
1. 医疗安全声明
- 本站不是医院，任何内容都不能代替你的主治医生的决定。
- 禁止直接指导他人停药、减量、换药、加激素等“高风险操作”。
- 可以分享 “我当时怎么做 + 医生给的解释”
- 不能下指令式语句，比如“你马上停掉那个药就好了”
- 出现以下情况，请直接线下就医，而不是发帖等回复：
- 持续/突然加重的呼吸困难、胸闷憋气
- 突发严重头痛+呕吐+意识混乱/走路不稳（可能颅压问题）
- 心跳非常快、乱跳、想晕倒
- 高热不退、寒战、怀疑严重感染
2. 个人隐私与信息安全
- 请不要在公开帖子里贴出
- 身份证号 / 门诊号 / 住院号 / 电话 / 微信号 / 详细住址
- 完整的影像检查单或化验单上带姓名、出生日期的原图（请涂掉个人信息后再传）
- 不要上传你和医生的私聊截图（尤其是含医生个人微信、手机号、签名照、工牌等）
- 医生有执业风险
- 你也可能被要求删帖甚至承担法律压力
3. 发帖指南（怎么问，别人才能真正帮到你）
发治疗相关问题时，建议至少写清楚下面这些点：
- 年龄段（比如“30+”就够了）
- 诊断类型（例如“ALK 阳性肺腺癌 IVa期，有心包/纵隔淋巴/脑转”）
- 当前在用药（药名 + 剂量，如果有降量请说）
- 用药多久了（几天 / 几周 / 几个月）
- 最近检查结果的趋势（缩小 / 稳定 / 新增结节 / 积液增多）
- 现在最担心的事是什么（副作用？耐药？进不进组？经济压力？）
为什么要这样写？
- 你说“我胸口闷” vs 你说“我吃洛拉替尼第3周，心率110-120，胸口胀”的意义完全不同。
- 清楚的问题更容易得到高质量的经验反馈，也更容易被整理进知识库，帮到后来的人。
4. 影像检查报告分享区的小贴士
非常欢迎的发帖方式
- “两次CT对比（圈出病灶）”
- “心包积液从XXmm降到XXmm”
- “脑MRI增强前后变化”
- “血脂 / 肝酶 / CPK（肌酸激酶）监控情况”
但发帖请注意
- 上传前，尽量把个人姓名、住院号、医院条码遮掉。
- 图像越清晰、备注越具体，别人越能给你“经验型反馈”（比如“我当时也是这样，医生是这么解释的”）。
- 任何“这是不是进展／是不是耐药”的判断，最后都必须由你的主治医生确认。别人只能分享他们经历过的情况，不能给你下诊断结论。
5. 情绪支持的规则
- 不要发表和对其他患者说“反正迟早这样，没救的”这一类的绝望性攻击。
- 这种言论会直接被移除。
- 每个人的病情不同，时间对我们来说是武器，不是倒计时。
- 如果你正在出现强烈的自伤或放弃治疗冲动，请尽快向身边可信任的家人、朋友或医生寻求帮助。
6. 社区管理边界
- 在极少数情况下，出于安全考虑 编辑或下架 帖子：
- 内容可能让别人做出危险医疗行为
- 公开泄露了医生个人隐私
- 发布诈骗或违规售药信息
- 引导恐慌和绝望攻击其他患者
- 删帖，不是针对某个人，而是为了保护整个社区的存续和安全边界。
把微光聚成星河，照亮彼此的前行之路。
欢迎你加入。♥️
—— ALK⁺光语圈 管理组
